Введение в альтернативную и дополнительную коммуникацию: жесты и графические символы для людей с двигательными и интеллектуальными нарушениями, а также с расстройствами аутистического спектра

Введение

Часть людей не способна использовать речь для полноценного общения. Одни совсем не могут говорить, речь других недостаточно хорошо развита, чтобы выполнять все коммуникативные функции, поэтому они могут нуждаться в альтернативных способах коммуникации, дополняющих или заменяющих речь. Среди этой группы людей есть дети, подростки и взрослые с двигательными нарушениями, интеллектуальными нарушениями, аутизмом, нарушениями речи и языковыми нарушениями, с другими нарушениями развития или приобретенными нарушениями. Величина этой группы точно неизвестна. Группа людей с приобретенными нарушениями, которая, в том числе, включает большое количество пожилых людей, весьма велика.

В данной книге речь пойдет в основном о нарушениях языкового развития и коммуникации. Существуют большие различия между последствиями врожденных или приобретенных в раннем возрасте нарушений и нарушений, приобретенных позднее. Включение в книгу материалов о приобретенных нарушениях потребовало бы отдельного тома. Врожденное или приобретенное в раннем возрасте нарушение может затруднить развитие навыков, которые лишь косвенно связаны с этим нарушением. Например, взрослые люди, потерявшие зрение и слух, обычно все же могут говорить и писать, а незрячие и неслышащие от рождения люди редко осваивают эти навыки. У многих детей с двигательными и речевыми нарушениями имеются трудности с чтением и письмом, в то время как у взрослых, получивших похожие двигательные и речевые нарушения в более зрелом возрасте, такие трудности появляются редко. Более того, культура и образ жизни этих двух групп сильно различаются из-за разного опыта развития.

Величина группы людей с нарушениями развития, нуждающихся в неречевой коммуникации, составляет от 0,4 % до 1,2 % населения (Scope, 2008; Light et al., 2003; von Tetzchner, 1997a). По мере того как возрастает внимание к языковым нарушениям и нарушениям коммуникации, увеличивается и количество описаний людей с ограниченными способностями к речи и языку. Рост интереса к нарушениям языкового развития и коммуникации привел также к более ясному осознанию потребности в использовании систем альтернативной коммуникации. Сегодня существует достаточно много таких систем.

В данной книге рассматривается использование жестовой речи, а также графических и предметных символов в процессе работы над развитием коммуникации и языка. Самая большая группа людей, использующих жестовую речь, – глухие. Глухие дети осваивают жестовый язык таким же неформальным образом, каким большинство слышащих детей учится говорить. Если дети растут в окружении, где используется жестовый язык, им не нужно никакого специального обучения, чтобы ему научиться. Следовательно, эта книга не касается глухих людей. Исключение составляют только глухие люди, нуждающиеся во вспомогательной коммуникации из-за двигательных нарушений, не позволяющих им пользоваться жестовой речью.

Среди людей, нуждающихся в использовании системы альтернативной коммуникации, существуют громадные различия. Единственное, что их объединяет, – это недостаточное владение речью и потребность в использовании альтернативных средств коммуникации, заменяющих или дополняющих речь. Многие дети со временем освоят речь, и их потребность в использовании таких систем исчезнет. В той или иной степени они также адаптируются к обществу и станут обычными членами социума.

Жизненный путь людей, нуждающихся в альтернативной коммуникации, а также их степень участия в общении и социальной жизни могут определяться их уровнем понимания языка и двигательными навыками. Часть из них понимает, что говорят другие люди, что происходит вокруг, разделяет общественные ценности и нормы. Такие люди нуждаются в средствах альтернативной коммуникации из-за двигательных нарушений, которые мешают им говорить. Обычно двигательные нарушения затрудняют и другие действия, что делает таких людей зависимыми от технических вспомогательных средств и помощи других людей.

Другая подгруппа состоит из людей, которым не удается освоить речь и которым не помогает традиционная речевая терапия. У большинства людей этой группы нарушение речи и языка является частью комплексного нарушения, которое сказывается и на других интеллектуальных и социальных навыках.

Трудности в коммуникации с другими людьми приводят к более масштабным последствиям и сказываются на всех сторонах жизни людей любого возраста. В доязыковом периоде трудности коммуникации влияют на взаимодействие между детьми и родителями, нарушают или разрушают естественные процессы инкультурации (обучения человека традициям и нормам поведения в родной культуре). Взаимодействие родителей с детьми, имеющими серьезные коммуникативные нарушения, обычно затруднено. Родителям сложно понимать, чего хочет ребенок, что ему нравится или не нравится; часто родители не знают, что надо сделать. Дети рискуют упустить возможности естественного обучения, что обычно происходит в социальной среде. Большая часть знаний, получаемых детьми, строится совместно с более компетентными членами общества: передается через совместное внимание, реакции взрослых и других детей, объяснения и рассказы о разных вещах, через то, что другие говорят и делают, а дети слышат и видят. Именно таким образом дети учатся языку и осваивают знания, ценности и нормы своей культуры (Nelson, 2007; Tomasello, 1999, 2003). Дети с тяжелыми языковыми нарушениями и нарушениями коммуникации получают меньше таких возможностей для обучения, чем остальные дети.

Всю жизнь с самого детства чувства самостоятельности, самоуважения и собственной ценности тесно связаны со способностью выразить себя. Восприятие себя как независимого и равного с другими человека связано с развитием коммуникативной автономности – способности сообщить, о чем ты думаешь, о своих идеях и заботах, выразить словами свои чувства. Когда эта способность нарушена, людям трудно заставить других «услышать» себя, и они могут потерять контроль над собственной судьбой. Им грозит риск отчуждения и исключения из социальной общности. Они могут чувствовать, что другие недооценивают их, смотрят на них сверху вниз, принимают за них решения; все это усиливает их ощущение себя людьми второго сорта. С другой стороны, их могут и переоценивать, предполагая наличие у них понимания и контроля над ситуацией, которых на самом деле нет; в таком случае им могут приписывать подлость и зловредность, когда у них просто понижена способность должным образом действовать и отвечать, взаимодействуя с окружающими. У людей с наиболее тяжелыми нарушениями такой негативный опыт (в частности, связанный с неадекватными и нечастыми реакциями на их просьбы и попытки вступить в коммуникацию) может привести к пассивности и полной зависимости от других, а также к фрустрации и депрессии. Программы помощи, повышающие коммуникативные возможности человека, могут привести к тому, что он станет лучше понимать окружающих его людей, а они смогут лучше приспособиться к его коммуникативным навыкам. В результате таких программ изменится как человек, использующий альтернативные средства коммуникации, так и окружающие его люди.

Обучение детей и взрослых, у которых отсутствует или затруднена речь, альтернативным способам коммуникации может улучшить качество их жизни, повысить их самоуважение и контроль над собственной жизнью и дать возможность чувствовать себя равными в обществе. Кроме того, людям с тяжелыми двигательными нарушениями овладеть языком и коммуникацией может быть легче, чем другими навыками. Улучшение навыков экспрессивного языка для таких людей может выполнять двойную функцию, обеспечивая им возможность более активно участвовать во всех видах семейных, бытовых и общественных дел.

К выбору системы альтернативной коммуникации надо подходить с учетом многих аспектов. Система должна облегчать повседневную жизнь, позволять человеку в меньшей степени чувствовать себя инвалидом и больше управлять собственной жизнью. Следовательно, выбор системы коммуникации должен строиться на ситуации человека в целом. Большинству людей, нуждающихся в средствах альтернативной коммуникации, также требуются и другие виды помощи. Введение новой системы коммуникации должно быть скоординировано со всеми остальными услугами, такими, как образование, обучение, помощь и т. д. Обучение языку и коммуникации не должны быть изолированы от других форм терапии и поддержки. Средства альтернативной коммуникации, точно так же, как и другие формы языка и коммуникации, должны быть орудием, используемым во всех жизненных ситуациях.

В настоящее время используется много новых систем коммуникации и вспомогательных устройств, и иногда бывает трудно найти их описания и оценки. Разным группам людей, нуждающимся в использовании альтернативной или дополнительной коммуникации, требуются различные системы коммуникации. Новейшая модель не всегда оказывается наилучшей, важно знать, какие средства доступны, чтобы иметь возможность принимать правильные решения. Также необходимо знать, как адаптировать различные системы коммуникации и вспомогательные устройства к потребностям отдельных пользователей и какого рода поддержка им требуется. Таким образом, основные цели данной книги следующие:

• дать обзор жестовых, графических и предметных систем коммуникации и коммуникативных вспомогательных устройств, которые можно использовать с детьми, подростками и взрослыми, нуждающимися в альтернативных или дополнительных средствах коммуникации;

• дать обзор основных групп людей, нуждающихся в альтернативной форме коммуникации, и существенных различий между индивидуумами в разных группах;

• описать способы оценки и факторы, важные для выбора системы коммуникации и словаря, и обсудить, как можно в максимальной степени основывать этот выбор на характеристиках, интересах и потребностях конкретного пользователя;

• описать наиболее важные принципы обучения и средовой поддержки для различных систем альтернативной коммуникации, включая обсуждение того, как наилучшим образом использовать языковые и коммуникативные программы помощи для развития у человека инициативы и независимости;

• описать обучение и поддержку учителей, близких людей и других потенциальных коммуникативных партнеров в окружении человека, чтобы сделать систему коммуникации доступной для использования.

вступление 
предисловие к русскому изданию 

глава 1. Введение 
Терминология 
Обозначения 

глава 2. Альтернативная и дополнительная коммуникация 
Мануальные знаки (жесты) 
Графические символы 
Картинки 
Орфографическое письмо 
Предметные символы
Выбор между жестами и системой символов 

глава 3. Коммуникативные вспомогательные устройства 
Управление коммуникативными вспомогательными устройствами 
Традиционные вспомогательные устройства 
Высокотехнологичные вспомогательные устройства 
Указывание и активирование контроллера 
Клавиатуры 
Контроллеры 
Выбор коммуникативного вспомогательного устройства 
Некоторые характеристики поддерживаемой коммуникации 

глава 4. Дети, подростки и взрослые, нуждающиеся в использовании альтернативной и дополнительной коммуникации 
Три функциональные группы 
Наиболее распространенные группы людей, нуждающихся в альтернативной и дополнительной коммуникации 
Некоторые общие проблемы при работе с людьми с тяжелыми нарушениями коммуникации 

глава 5. Оценка 
Необходимость целостной программы помощи 
Методы оценки 
Базовая информация 
Общие навыки 
Двигательные навыки 
Зрение и слух 
Диагноз
Потребности семьи в поддержке, помощи и временном высвобождении 
Язык и коммуникация 
Информация, полученная от значимых людей 
Оценка результатов программы 
Передача информации при смене школы, работы и места жительства 
Определение областей ответственности 

глава 6. Обучающая ситуация 
Совместное внимание 
Проектирование обучающей ситуации 
Планирование генерализации 
Длительность и место занятий 
Структурирование 
Начало программы 
Влияние обучения жестам на освоение речи 

глава 7. Стратегии обучения 
Структурированная сверхинтерпретация и тотальная коммуникация 
Эксплицитное и имплицитное научение и обучение 
Понимание и использование жестов и символов 
Обучение пониманию 
Обучение использованию символов 
Обучение выражению и пониманию 
Непреднамеренное обучение 
Структурированное ожидание 
Называние 
Структурированные и неструктурированные ситуации 
Подготовительное обучение
Техники фасилитации 

глава 8. Выбор первых жестов и символов 
Имеющиеся навыки коммуникации 
Общие и специфические жесты и символы 
Повторения 
Двигательные навыки 
Восприятие 
Иконичность 
Простые и сложные понятия 
Чего ожидать 

глава 9. Дальнейшее развитие словаря 
Группы альтернативного и вспомогательного языка 
Группа экспрессивного языка 
Готовые словари 
От графических символов к орфографическому письму 

глава 10. Высказывания, состоящие из нескольких жестов или символов 
Жесты, символы и предложения 
Структура предложения 
Когнитивные усилия 
Понимание 
Вариации в использовании языка 

глава 11. Навыки разговора 
Группа альтернативного языка 
Группа вспомогательного языка 
Группа экспрессивного языка 
Нарративы 

глава 12. Языковая среда 
Адаптация среды 
Обучение семей 
Обучение ровесников и друзей 
Обучение персонала 
Затраты и выгоды 

глава 13. Обзор описаний случаев 
Группы нарушений 
Системы коммуникации 
Описания 

Литература 

Предметный указатель