Развивающий уход за детьми с тяжелыми и множественными нарушениями развития

Введение

Общие положения

Настоящий информационно-методический сборник по развивающему уходу разработан в соответствии с Конвенцией ООН о правах инвалидов, ратифицированной Федеральным законом от 03.05.2012 г.№ 46-ФЗ «О ратификации конвенции о правах инвалидов», Указом Президента РФ от 01.06.2012 г.№ 761 «О Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012–2017 годы», Постановлением Правительства РФ от 24.05.2014 г. № 481 «О деятельности организаций для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, и об устройстве в них детей, оставшихся без попечения родителей», на основе подтвердивших свою эффективность современных методик и практик осуществления ухода и развития детей с выраженными нарушениями психофизического развития.

Дети-инвалиды должны быть обеспечены возможностью в полном объеме пользоваться всеми правами человека и основными свободами наравне с другими детьми.

Реализация прав и свобод ребенка с тяжелыми множественными нарушениями развития (далее – ТМНР) напрямую зависит от объема и качества системы его повседневной поддержки. И дома, и в условиях учреждения для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей (далее – организация для детей-сирот), осуществление сопровождения такого ребенка требует значительных ресурсов и специальных знаний.

Целью данных рекомендаций является формирование единой методической основы для организации работы с детьми с ТМНР, в том числе посредством внесения изменений в должностные инструкции работников организаций для детей-сирот и другие локальные акты учреждений.

Описание целевой группы

Тяжелые и множественные нарушения развития – это врожденные или приобретенные в раннем возрасте сочетания нарушений различных функций организма. Возникновение ТМНР обуславливается наличием органических поражений центральной нервной системы (ЦНС), генетических аномалий, нарушениями обмена веществ, нейродегенеративными заболеваниями и т.д.

Выявляется значительная неоднородность группы детей с ТМНР по количеству, характеру, выраженности различных первичных и последующих нарушений в развитии, специфики их сочетания. Чаще всего у них встречаются следующие проблемы:

·Интеллектуальные нарушения характерны для большинства детей с ТМНР. Степень умственной отсталости может быть различной: от легкой до тяжелой и глубокой. Даже при сохранном интеллекте, как правило, наблюдается выраженная задержка развития.

·Двигательные нарушения также часто встречаются у детей с ТМНР. Выраженность двигательных проблем варьирует от моторной неловкости и сложностей с формированием предметных действий до тяжелых опорно-двигательных нарушений, характеризующихся неспособностью самостоятельно удерживать свое тело в сидячем положении и выполнять произвольные движения.

·Нередко наблюдаются нарушения зрения или слуха (а иногда и их сочетание), от незначительных проблем до полной потери.

·Эпилепсия диагностируется у многих детей с ТМНР. Части детей удается подобрать противосудорожную терапию, однако встречаются и некупируемые формы эпилепсии.

·Могут присутствовать также расстройства аутистического спектра и эмоционально-волевой сферы.

·Особенности сенсорной интеграции, которые могут проявляться в виде гиперчувствительности и защитных реакций по отношению к определенным стимулам или в виде активного поиска специфических ощущений. Это может выглядеть как необычное и непонятное поведение.

·Различные соматические заболевания также могут влиять на развитие ребенка.

Важно понимать, что ТМНР представляют собой не сумму различных ограничений, а сложное качественно новое явление с иной структурой, отличной от структуры каждой из составляющих. Различные нарушения влияют на развитие человека не по отдельности, а в совокупности, образуя сложные сочетания. В связи с этим человеку требуется значительная помощь, объем которой существенно превышает размеры поддержки, оказываемой при каком-то одном нарушении. От объема и качества получаемой помощи напрямую зависят степень самостоятельности ребенка и возможности его участия в жизни общества.

Особенности формирования привязанности у детей с ТМНР

Необходимым условием для развития ребенка является установление близких отношений по крайней мере с одним из ухаживающих за ним взрослых. Только в таких отношениях ребенок может почувствовать себя в безопасности и начать познавать окружающий мир.

У детей с ТМНР часто встречаются нарушения привязанности. Это может быть связано со следующими факторами:

• длительное пребывание в отделениях реанимации и интенсивной терапии без родителей;

• большой объем медицинского и реабилитационного вмешательства, связанного с болевыми ощущениями и чувством страха, отсутствие поддержки ребенка в этих ситуациях;

• нехватка личного внимания. Нередко случается так, что рядом с ребенком не находится тот взрослый, который мог бы быстро среагировать на плач и другие сигналы малыша, успокоить или помочь ему;

• глубокое нарушение взаимодействия и взаимопонимания. Детям с ТМНР нередко свойственен очень медленный темп реагирования, их ответы могут быть очень слабыми и необычными. Если взрослый не подстраивается к ребенку, то возникает ситуация, когда ответная реакция ребенка не замечается и не поддерживается. При этом ребенок может не понимать сигналы взрослого или не успевать связать их с последующими событиями. В таком случае происходящее будет возникать для ребенка внезапно и пугать его;

• отсутствие постоянного близкого взрослого. Бывает, что при воспитании ребенка с ТМНР проблемы формирования привязанности усугубляются невозможностью наличия рядом постоянного близкого взрослого. Частая смена людей, ухаживающих за ребенком, приводит к тому, что он ни с кем не может выстроить доверительные отношения.

Если потребность ребенка в привязанности и безопасности регулярно не удовлетворяется, это накладывает отпечаток на его личностное, психическое и даже физическое развитие. Опытным путем психологами было выделено несколько признаков, по которым можно увидеть нарушение привязанности (эти признаки могут встречаться как по отдельности, так и одновременно).

• постоянно сниженный фон настроения, вялость, апатичность, настороженность или плаксивость;

• устойчивое нежелание вступать в контакт с окружающими людьми. Ребенок избегает взгляда в глаза, не включается в предложенную взрослым деятельность, избегает прикосновений, хотя может незаметно наблюдать за взрослым, когда тот не пытается вступить с ним в контакт;

• повышенный уровень агрессии и аутоагрессии;

• стремление обратить на себя внимание плохим поведением и демонстративное нарушение правил, выходящее за рамки свойственного возрасту;

• постоянная провокация взрослых на сильные эмоциональные реакции;

• отсутствие дистанции в общении со взрослым. Излишняя навязчивость в общении со взрослым или же чрезмерная фамильярность. Демонстрация проявлений привязанности любому малознакомому взрослому;

• задержка моторного, психического и речевого развития;

• соматические нарушения:

– задержка роста;

– нарушения пищевого поведения;

– частый крик и плач;

– нарушения сна и др.

Привязанность является одним из основных условий психического и личностного развития человека. Поведение близкого взрослого оказывает ключевое влияние на формирование привязанности у ребенка. Нередко нарушение привязанности остается с ребенком на всю жизнь. Тем не менее, очень важно помнить, что отношения привязанности развиваются и видоизменяются в течение всей жизни человека. В ходе индивидуальной работы с ребенком можно существенно скорректировать нарушения привязанности и установить надежные отношения.

Предисловие 
I. Введение 
Общие положения 
Описание целевой группы 
Особенности формирования привязанности у детей с ТМНР 
Депривация у детей с ТМНР и ее последствия 
Принципы развивающего ухода 

II. Практические рекомендации 
Создание оптимальной среды для жизни и развития ребенка с ТМНР
Как определить, что ребенок испытывает сильный стресс? 
Физическое окружение 
Социальная сфера 
Установление коммуникации 
Основные правила общения с детьми, в том числе с ТМНР 
Базовые навыки, лежащие в основе коммуникации 
Повседневная двигательная активность 
Профилактика вторичных нарушений у детей, не имеющих возможности самостоятельно изменить положение тела
Программа физического сопровождения 
Рекомендации по позиционированию детей с двигательными нарушениями в течение дня 
Принципы безопасного перемещения 
Кормление и самостоятельная еда 
Одевание и гигиенический уход 
Чистка зубов 
Купание 
Процесс одевания и раздевания 
Пользование туалетом 
Организованная занятость 
Ритмическое занятие «Круг» 
Роль взрослых на занятии «Круг» 
Структура и содержание занятия «Круг» 
Примеры сенсорных и ритмических игр 

III. Приложения 
Приложение 1. Словарь понятий и терминов 
Приложение 2. Перечень профильных нормативных правовых актов 
Приложение 3. Показатели баланса и перегрузки у младенцев и маленьких детей
по Эльсу и Бразельтону (Als, Brazelton) 
Приложение 4. Возможные вторичные осложнения из-за недостаточности двигательной активности 
Приложение 5. Динамическое наблюдение и показатели развития воспитанников в условиях развивающего ухода (на примере некоммерческой организации «Свято-Софийский социальный дом», Москва) 
Организация жизни в СССД 
Направления работы в СССД и достигнутые результаты 
Развивающие занятия 
Приложение 6. Пример организации дня ребенка 
Приложение 7. Необходимые предметы и порядок их хранения 
Литература