Дорога любви. Путеводитель для родителей детей с особыми потребностями и тех, кто идет рядом

Прошло почти десять лет с того времени, когда была написана эта книга, когда она отправилась своей дорогой в мир. Я радовался, наблюдая за ее путешествием, и благодарю всех тех, кто с теплом принял ее и сказал доброе слово в ее адрес. А теперь я рад, что ее странствие продолжается с этим новым изданием,  надеюсь, что она и дальше будет вести читателя дорогой любви…

Оглядываясь на эти десять лет, я понимаю, что вдохновила меня на создание  книги любовь родителей к своим детям с особыми потребностями. Их мудрость и преданность глубоко тронули меня, и я собрал истории разных семей, с которыми познакомился, в небольшую книгу. Тогда я очень надеялся, что это издание станет опорой другим родителям, которые только отправляются в путь со своим особенным ребенком, ведь семья – это основная, определяющая жизнь ребенка среда, от которой зависит его судьба. Без любви и поддержки родителей ребенок не может преодолевать жизненные препятствия. Ни одна реабилитационная методика, никакие современнейшие лекарства не могут заменить этого. А потому, стараясь помочь детям с особыми потребностями, мы должны прежде всего поддержать их родителей. Оказавшись перед фактом особых потребностей ребенка, семья сталкивается с многочисленными трудностями и испытаниями, и, чтобы справиться с ними, она нуждается в поддержке ближайшего окружения, специалистов, общества в целом… Поэтому книга адресована как самим родителям, так и всем тем, кто призван помочь им и их детям выбрать на жизненном перепутье ту дорогу, которая ведет к развитию, к любви, к счастью…

На протяжении тех лет, которые прошли со дня первого издания книги «Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми», я как детский психиатр и психотерапевт, руководитель отделения развития ребенка учебно-реабилитационного центра «Джерело» во Львове имел счастье находиться рядом со многими семьями детей с особыми потребностями. Мне и моим коллегам была предоставлена уникальная возможность идти вместе с родителями и их детьми, быть их партнерами на этом пути – вместе открывать его для себя. Обновленное, третье издание книги «Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми» обогащено и дополнено новыми открытиями, новыми историями, новым пониманием событий. Хочу признать, что из первого издания некоторые фрагменты пришлось изъять или обновить их, так как они были написаны с позиции специалиста и несколько односторонне отображали опыт семей (или же не были до конца осознаны).

Особую благодарность хочу выразить другу и коллеге Людмиле Аннич – маме ребенка с особыми потребностями. Именно ее комментарии всегда помогали нам, специалистам отделения, посмотреть на этот путь с другой точки зрения – точки зрения родителей; понять, как отличается наше профессиональное видение от восприятия родителей, как лучше выполнять свою роль в поддержке семьи и ребенка. И еще одна особая благодарность Оксане Винярской – коллеге и товарищу, социальному педагогу и семейному психотерапевту, без которой наше отделение никогда не стало бы таким, какое оно есть. В частности, я признателен Оксане за преданность семейно-центрированному подходу, за умение налаживать взаимодействие с родителями, за профессиональное сопровождение детей с особыми потребностями и за любовь к ним.

Дополняя, дорабатывая, готовя эту книгу к третьему изданию, я вновь и вновь задумывался над сущностью того пути, который прокладывают ребенок с особыми потребностями и его семья. В центре «Джерело» мы часто говорим, что наше призвание состоит в том, чтобы помочь такому ребенку стать собой и исполнить в этом мире свою миссию. Мы верим в значимость и ценность жизни каждого ребенка, какими бы ни были его ограничения, мы признаем его неоспоримое право быть любимым и ценимым как личность, его потребность любить в ответ, мы дорожим его желанием развивать и реализовывать свои способности и таланты. Из всего этого вытекает и то, что мы должны помогать не только детям и семьям, что в реабилитации нуждается все наше общество. Оно должно создать надлежащие условия для людей с особыми потребностями, чтобы они смогли осуществить свое предназначение. Радует, что за эти десять лет произошли многие важные перемены в обществе. Но в то же время необходимо изменить еще так много!..
Однако при всей важности надлежащей поддержки и помощи со стороны специалистов и общества в целом, родители будут играть главную роль в жизни ребенка с особыми потребностями. Семья оказывается на перепутье перед выбором дальнейшего направления движения, и мы понимаем, что от того, какую дорогу выберут родители, в значительной мере будет зависеть жизненный путь ребенка.

Недавно встретил точную цитату, которая образно описывает суть жизненного выбора. Это – слова Хелен Келлер, слепоглухой женщины, которой пришлось преодолеть множество испытаний и все же прожить, по ее мнению, счастливую и полноценную жизнь: «Когда одни двери счастья закрываются, открываются другие; но мы часто не замечаем их, поскольку не можем оторвать глаз от закрытых дверей». Одна из дорог, которая ведет в тупик, – дорога нереальных ожиданий: стучать в запертые двери, бесконечно искать и испытывать всевозможные методы лечения, лишь бы ребенок стал «нормальным». Другая дорога, которая тоже заканчивается тупиком, – дорога отчаяния, депрессии: если «двери счастья» закрылись и не удается их открыть, жизнь воспринимается как трагедия, как утрата возможности быть счастливым. Есть и третья дорога. Она связана с теми другими «дверями к счастью», которые мы, возможно, пока еще не видим, которые скрыты, до которых нам порой следует еще внутренне дорасти, но которые всегда есть. А за ними – возможность прожить другую, «незапланированную» жизнь и найти неожиданное счастье. Счастье, которого не может лишить человека ни одна форма болезни – счастье, которое есть в любви, в отношениях, в радости взаимоподдержки, общего творения жизни. Эта книга о дороге любви… И всем нам – счастливого пути на ней!..

Олег Романчук, Львов, 3 мая 2009 года

Ты знаешь, что ты – человек,
Ты знаешь об этом иль нет?
Улыбка твоя — единственная,
Мука твоя — единственная,

Глаза твои — одни.   

                      В.Симоненко

Хочется начать эту книгу стихами, потому что так нелегко найти слова, чтобы рассказать о том чуде, каким является жизнь, каким является человек!..
Однажды мы все приходим в этот мир — крохотными, беззащитными созданиями. Нужны родители, чтобы помогать малышам, окружать их заботой и любовью. День за днем растет ребенок. Впереди у него столько, столько всего: боли и радости, взлеты и падения, думы и молитвы... И все мы, когда приходим на крестины к новорожденному ребенку, желаем ему одного – чтобы судьба его была светлой, счастливой... 

И каждый день в этот мир приходят малыши, которых мы называем детьми с особыми потребностями, особыми потому, что из-за своих ограничений они нуждаются в нашей особенной заботе. Как и всех, их ждет своя неповторимая судьба. В ней тоже будут свои боли и радости, свои взлеты и падения. И им, как и каждому ребенку, хочется пожелать счастливой, светлой судьбы... 

Но возможно ли это? Как может быть счастливой судьба ребенка, который родился инвалидом? Не противоречит ли одно другому? На этот вопрос дал хороший ответ один уже пожилой врач, проработавший всю жизнь с такими детьми: «Человек с особыми потребностями может быть таким же счастливым и таким же несчастным, как и любой другой...»  

И это правда. Есть люди, которые, несмотря на свои физические, интеллектуальные или другие ограничения, излучают радость. Они смогли принять себя такими, какие они есть, и достичь настоящей внутренней свободы — свободы быть самими собой, простыми и непосредственными, любить людей, уметь видеть красоту, уметь по-настоящему радоваться жизни и видеть  в ней главное... 

Но приходится видеть и совсем другое: детей-сирот в специализированном интернате, в глазах которых угасла жизнь; слезы и боль одиночества прикованной к коляске девочки, у которой совсем нет друзей; отчаяние парализованного с детства двадцатисемилетнего парня: «Кому я такой нужен?! Я не принес в этот мир ничего, кроме страдания своим родным!..» Измученные взгляды родителей...    

Работа врача и личное общение с детьми с особыми потребностями и их семьями заставляет задумываться над тем, что вообще делает человека счастливым... Когда оказываешься перед болезнью, которую современная медицина не в состоянии полностью излечить, понимаешь, что нужно не только оказывать помощь ребенку в развитии, реабилитации, не менее важно помочь  ему и всей его семье научиться с этим заболеванием жить. Более того, вопреки имеющимся трудностям и ограничениям, найти в жизни то, что делает ее истинно радостной и светлой... 

Собственно об этом наша книга «Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми». Хочется поделиться с родителями не столько профессиональными знаниями, сколько опытом общения с другими семьями, которые вопреки болезни ребенка смогли открыть в жизни радость, надежду. Надеемся, что истории жизни реальных людей станут для других семей ориентирами в лабиринте проблем и трудностей, где им приходится блуждать так часто.  

Однако эта книга адресована не только родителям детей с особыми потребностями, но и  всем нам. Ведь развитие и счастье такого ребенка – это не только забота его родителей, это дело всего общества. Известный генетик профессор Жером Лежен писал: «Цивилизованность общества определяется его отношением к людям с особыми потребностями, пожилым, немощным». Цивилизованное общество — это общество, для которого наибольшей ценностью является человек, а поэтому жизнь, счастье каждого, и особенно тех, кто не может сам о себе позаботиться, является общей заботой. Мы все в ответе друг за друга...  

Эта книга посвящается людям, которые очень много значат для меня  — тем особенным семьям, с которыми я имел возможность встретиться — родителям, их больным детям, близким родственникам и верным друзьям. Я не называю Ваших имен, но надеюсь, Вы поймете, что именно Вам это посвящение и благодарность за Ваш ежедневный, никому неизвестный подвиг любви и верности.